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Am 13. März 2025 findet traditionell der Weltnierentag statt - wie jedes Jahr am zweiten Donnerstag im März. Diesen Tag nutzen die von einer chronischen Nierenkrankheit Betroffenen und ihre Angehörigen, um das Bewusstsein für chronische Nierenkrankheiten zu schärfen und die Bedeutung von Früherkennung und Prävention in der Bevölkerung hervorzuheben. Die medizinischen Fachgesellschaften haben die 20er-Jahre zum „Jahrzehnt der Niere“ erklärt. Denn in den letzten Jahren hat sich gezeigt, dass die Zahl der Menschen, die an Nierenerkrankungen leiden, stetig ansteigt. Daher ist es entscheidend, dass wir gemeinsam handeln um diese Entwicklung zu stoppen.
In diesem Jahr sollte der Weltnierentag ein besonderer sein, denn Niere NRW e.V. besteht seit 50 Jahren! 1975 gründeten 45 Personen die Interessengemeinschaft Künstliche Niere e.V. um die Dialysebedingungen zu verbessern. Verschiedene Aktivitäten und eine große Mitgliederkampagne wurden vom Vorstand geplant und vom Vorsitzenden Mario Rosa-Bian mit großem Engagement vorangetrieben. Die Betroffenheit und Trauer könnte nicht größer sein: vollkommen überraschend ist am 7. März 2025 Mario Rosa-Bian verstorben. „Er war über 30 Jahre in unserer Selbsthilfeorganisation aktiv und seit 2019 unser Vorsitzender.“, so die beiden stellv. Vorsitzenden Alexander Molls und Konstanze Birkner. „Wir trauern mit seiner Familie und allen Aktiven von Niere NRW e.V.“
Mario Rosa-Bian erhielt nach langer Dialysezeit vor 29 Jahren eine neue Niere. Daher sein großes Engagement für die Niere NRW e.V – insbesondere für das Thema Organspende. Er setzte sich u.a. mit dem Bündnis ProTransplant für die Einführung der Widerspruchsregelung ein. Schon seine Mutter war nierenerkrankt. So hat Mario Rosa-Bian die Situation von Patientinnen und Patienten zur Gründungszeit von Niere NRW e.V. persönlich erlebt. Dialysezeiten von bis zu acht Stunden, mangelnde patientenorientierte Betreuung und die Herausforderungen einer strikten Diät ohne ausreichende Unterstützung prägten den Alltag vieler Erkankter. Seitdem hat sich die Behandlung von Nierenpatientinnen und -patienten zwar erheblich weiterentwickelt, doch die Zahl der Betroffenen steigt stetig – und damit der Bedarf an einer starken Selbsthilfevertretung.
Ein Schwerpunkt der Arbeit von Niere NRW e.V. liegt auf der Stärkung der Selbsthilfe. Neben bestehenden regionalen Gruppen in Neuss, Bochum, Essen, Düsseldorf und Mönchen-gladbach erweitern wir unser Angebot durch Neugründungen in Aachen, Duisburg, Gronau und Krefeld. Unsere Nierencafés bieten Betroffenen und ihren Angehörigen eine wertvolle Plattform für Erfahrungsaustausch und eine gegenseitige Unterstützung. Ergänzt wird dieses Angebot durch Informationsveranstaltungen – um auch medizinisches Wissen aus erster Hand zu vermitteln.
Ein weiteres zentrales Anliegen von Niere NRW e.V. ist die Öffentlichkeitsarbeit - insbesondere in Bezug auf strukturelle, gesellschaftliche oder politische Veränderungen. Im Fokus steht hierbei die Einführung der Widerspruchsregelung bei der Organspende. Die vorgezogene Bundestagswahl im Februar hat eine Entscheidung in dieser wichtigen Frage erneut verzögert. Aber wir geben nicht auf: Unser Ziel ist es, Abgeordneten für die Einführung der Widerspruchsregelung zu gewinnen. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Leben der Menschen zu retten, die aktuell auf der Warteliste für ein neues Organ stehen und leider häufig während dieser Wartezeit versterben.
50 Jahre Niere NRW e.V. bedeutet 50 Jahre gelebte Solidarität. Wir danken allen, die uns auf diesem Weg begleitet haben – insbesondere bei unserem Vorsitzenden Mario Rosa-Bian und seiner Frau. Wir werden uns ihrem Sinne auch in Zukunft für die Interessen nierenerkrankter Menschen eintreten.
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